Il mondo è ai vostri piedi — basta cogliere le opportunità. Una riflessione poco prima del 9° compleanno di Hárris e perché è nato TWIYO.

TWIYO — The World Is Your Oyster. Il mondo è ai vostri piedi. Vi vengono date delle opportunità; basta coglierle. È questo che rappresenta la mia app.
Poco prima del suo 9° compleanno rifletto su ciò che è stato e su come è andato l’anno scorso. Lo faccio a ogni compleanno, in realtà. Voglio sempre dire «quest’anno è stato duro», perché crescere un bambino con una disabilità è duro per definizione. Penso che la maggior parte dei genitori caregiver — o meglio, caregiver familiari — sarebbe d’accordo.
Ma rileggendo i miei vecchi blog sono arrivata a una realizzazione: il dolore non è più così schiacciante. L’incertezza che un tempo mi teneva sveglia di notte c’è ancora — ma ci convivo. Non è più soltanto duro. È accettazione? Abitudine?
La settimana scorsa mi sono sentita dire a un’amica che, mio malgrado, sono diventata un pitbull navigato per mio figlio. Wow — a volte dici qualcosa ad alta voce e capisci cosa significa solo quando le parole sono uscite.
A quanto pare ci si abitua, e ho imparato molto. Ecco. Ora so che tutto richiede combattività — almeno se volete uscire dai sentieri battuti, o, come me, amate profondamente un bambino che rischia sempre di cadere tra due sedie. E ora so che ho il diritto di essere critica, di indagare, di formarmi un’opinione e di esprimerla. Di scegliere un altro percorso da quello che mi viene presentato. In questi anni ho imparato ad ascoltare la mia intuizione. Sto migliorando.
Quindi l’anno scorso è stato ancora duro, ma ha anche portato nuova energia. Per sentito dire abbiamo preso in prestito un CloudCuddle e scoperto che questo letto fa miracoli per il sonno di Hárris. Ne abbiamo comprato uno — e con esso è arrivato un sollievo nel suo riposo e nel nostro, dopo quasi nove anni di sonno cattivo (CATTIVO!).
Abbiamo goduto ancora un anno del suo meraviglioso centro diurno, con persone impegnate che hanno fatto di tutto per aiutarlo a crescere in autonomia e sviluppo. Abbiamo lasciato andare la scuola formale e scelto un centro diurno in piccola scala, centrato sul suo benessere e sulla sua felicità. Un’opportunità arrivata all’improvviso che abbiamo colto a due mani. Dopo queste vacanze estive inizia lì. Emozionante? Sì! Ma il nostro istinto diceva che non potevamo lasciarci sfuggire questa occasione.
È lasciare andare, abituarsi, accettare, correggere la rotta — e, quando arriva il momento: cogliere!
Con questa energia è nata la nuova app TWIYO. Ho messo tutte le mie conoscenze, le mie competenze e soprattutto l’esperienza vissuta per costruire uno strumento che dà a mio figlio — e spero a molti altri bambini — una possibilità di imparare a comunicare quando è difficile. Non attraverso i sentieri battuti, faticosi, lenti e costosi, ma accessibile, a un prezzo contenuto e personale. TWIYO!
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