Sur la vie que l’on souhaite à son enfant, le cache-cache après le bain, et la peur de chaque parent aidant : qui le comprendra quand je ne serai plus là ?
Bien sûr, il devrait tout simplement avoir des amis et jouer au foot. Ou faire du motocross comme son père autrefois. Et je devrais discuter avec lui du temps d’écran et de savoir s’il a déjà droit à son propre téléphone. Et il devrait aller à l’école à vélo tout seul et faire des bêtises après l’école. Et en rentrant à la maison, il taquinerait son petit frère, ou ils partiraient ensemble d’un fou rire.
Mais ce n’est pas comme ça. À 9 ans, il est encore un bébé. Il joue encore avec ses petites voitures. Sa vie tourne encore surtout autour de manger, boire, jouer, le bain et le coucher. Et je trouverai toujours cela merveilleux.
Aujourd’hui, après son bain, j’ai joué à cache-cache avec une serviette. Je tenais la serviette devant mon visage et chaque fois que je l’écartais, il sursautait. Pour lui, j’avais apparemment vraiment disparu un instant. Et chaque fois à nouveau, c’était une surprise quand mon visage réapparaissait.
Cela peut sembler étrange, mais quelque part je suis contente qu’il soit limité exactement ainsi. Parce qu’avec un peu plus de conscience, le monde pourrait soudain devenir très grand et compliqué pour lui. Maintenant, il se réveille chaque jour sans se soucier de l’école, d’un match ou de ce que les autres pensent de lui. Ses vêtements ne l’intéressent pas. Il ne connaît pas la pression du groupe, ne s’inquiète pas de demain et ignore les harceleurs.
Il ne voit peut-être pas beaucoup de choses que nous, nous voyons. Mais ainsi, heureusement, il ne voit pas non plus beaucoup de choses laides.
Mes inquiétudes ne portent donc souvent pas sur aujourd’hui. Elles portent sur plus tard.
Je lui aurais souhaité une autre vie et un autre avenir. Ce sentiment restera toujours. En même temps, je continuerai toujours à chercher des façons de lui rendre la vie un peu plus facile. Pour qu’il puisse aussi s’exprimer quand je ne suis pas là.
Car c’est, pour moi comme parent aidant, une grande peur : qui s’occupera de mon enfant quand je ne serai plus là ? Qui le comprendra comme moi ?
Et c’est exactement pour cela que j’ai commencé à créer TWIYO.
Si TWIYO peut l’aider — et aider d’autres personnes qui ne parlent pas ou parlent difficilement — à emporter un peu plus d’eux-mêmes vers les gens autour d’eux, alors ma mission est réussie : rendre la communication assistée disponible pour tous.
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