Über das Leben, das man seinem Kind wünscht, Guckguck nach dem Bad und die Angst jeder pflegenden Elternperson: Wer versteht ihn, wenn ich nicht mehr da bin?
Natürlich sollte er einfach Freunde haben und Fußball spielen. Oder Motocross wie früher sein Vater. Und ich sollte mit ihm über Bildschirmzeit streiten und darüber, ob er schon ein eigenes Handy darf. Und er sollte allein mit dem Fahrrad zur Schule fahren und nach der Schule Unfug treiben. Und wenn er dann nach Hause käme, neckte er seinen kleinen Bruder, oder sie bekämen zusammen einen Lachflash.
Aber so ist es nicht. Mit 9 ist er immer noch ein Baby. Er spielt immer noch mit seinen Tut-tut-Autos. Sein Leben besteht immer noch vor allem aus Essen, Trinken, Spielen, Baden und Schlafengehen. Und ich werde das immer wundersam finden.
Heute habe ich nach seinem Bad Guckguck gespielt. Ich hielt das Handtuch vor mein Gesicht, und jedes Mal, wenn ich es wegzog, erschrak er heftig. Für ihn war ich offenbar wirklich kurz weg. Und jedes Mal aufs Neue war es eine Überraschung, wenn mein Gesicht wieder erschien.
Es klingt vielleicht seltsam, aber irgendwo bin ich froh, dass er genau so eingeschränkt ist. Denn mit ein bisschen mehr Bewusstsein könnte die Welt für ihn plötzlich sehr groß und kompliziert werden. Jetzt wacht er jeden Tag auf, ohne sich über Schule, ein Sportspiel oder die Meinung anderer zu sorgen. Kleidung interessiert ihn nicht. Er kennt keinen Gruppendruck, grübelt nicht über morgen und weiß nichts von Quälgeistern.
Er sieht vielleicht viele Dinge nicht, die wir sehen. Aber damit sieht er glücklicherweise auch eine Menge hässlicher Dinge nicht.
Meine Sorgen liegen deshalb oft nicht bei heute. Sie liegen bei später.
Ich hätte ihm ein anderes Leben und eine andere Zukunft gegönnt. Dieses Gefühl wird immer bleiben. Gleichzeitig werde ich immer nach Wegen suchen, sein Leben etwas leichter zu machen. Damit er sich auch äußern kann, wenn ich nicht da bin.
Denn als pflegende Elternperson liegt dort eine große Angst: Wer kümmert sich um mein Kind, wenn ich nicht mehr da bin? Wer versteht ihn so wie ich?
Und genau dort liegt für mich der Grund, warum ich TWIYO gemacht habe.
Wenn TWIYO ihm — und anderen, die nicht oder nur schwer sprechen — helfen kann, etwas mehr von sich selbst zu den Menschen um sie herum mitzunehmen, dann ist meine Mission gelungen: unterstützte Kommunikation für alle verfügbar machen.
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